Nach dem Beginn der Hospizbewegung und der Palliativmedizin in England in den sechziger Jahren hat es noch relativ lange gedauert, bis diese auch hier in Deutschland Fuß gefasst haben. Die ersten ambulanten Hospizdienste, stationären Hospize und Palliativstationen entstanden in Deutschland in den achtziger Jahren: 1983 wurde an der Universitätsklinik Köln die erste Palliativstation eröffnet, 1985 in München der erste (ambulante) Hospizverein gegründet und 1986 entstanden die ersten stationären Hospize in Aachen und Recklinghausen; das erste stationäre Kinderhospiz wurde 1998 in Olpe, ebenfalls NRW, eröffnet.

Grundlegende Bedeutung für den im weiteren außerordentlich dynamisch erfolgenden Ausbau ambulanter und stationärer Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Deutschland hatte auch die Entwicklung der dazu notwendigen rechtlichen Rahmenbedingungen, so insbesondere die Aufnahme gesetzlicher Regelungen zur Finanzierung der stationären Hospize und der ambulanten Hospizdienste in das Sozialgesetzbuch V (§ 39a Abs. 1 und 2 SGB V) in den Jahren 1997 und 2001. Zu den bedeutsamen Meilensteinen (Abb. 31.2) im Hinblick auf die strukturellen Entwicklungen gehören ebenso die Entwicklung von Curricula für ehrenamtliche Mitarbeiter, für Pflegende, psychosoziale und andere Berufe seit Mitte der 1990er Jahre, die Einführung der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ für Ärzte auf der Grundlage des Beschlusses des Deutschen Ärztetages im Jahr 2003, die Einrichtung zahlreicher Hospiz- und Palliativ-Akademien zur Weiter- und Fortbildung der verschiedenen Berufsgruppen und die Einrichtung von Lehrstühlen – der erste Lehrstuhl für Palliativmedizin entstand im Jahre 1999 an der Universität Bonn.

Nicht zuletzt auf der Basis grundlegender Vorarbeiten durch die Enquete-Kommission Ethik und Recht der modernen Medizin des Deutschen Bundestags und des von ihr im Jahre 2005 vorgelegten Zwischenberichts (BT-Drs. 15/5858) hat der Gesetzgeber in der 16. und 17. Legislaturperiode (2005–2009 und 2009–2013) darüber hinaus wichtige weitere Weichenstellungen vorgenommen: die Einführung der §§ 37b und 132d SGB V (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV)), eine grundlegende Neuordnung des § 39a SGB V zur Finanzierung der ambulanten und stationären Hospizarbeit, eine Änderung der Approbationsordnung, mit der die Palliativmedizin als Pflichtfach in das Medizinstudium eingeführt wurde, die schließlich nach jahrelanger Diskussion verabschiedete gesetzliche Regelung zu Patientenverfügungen sowie in den Jahren 2011/2012 Neuregelungen im Betäubungsmittelrecht mit Verbesserungen vor allem in der ambulanten Schmerzbehandlung. In der aktuellen Diskussion ist der Entwurf eines Hospiz-und Palliativgesetzes (Referentenentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit vom 18. März 2015 – Entwurf eines Gesetzes zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland – Hospiz- und Palliativgesetz – HPG) mit dem zum Teil grundlegende Weiterentwicklungen in der Hospiz-Finanzierung sowie in der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung vorgenommen werden sollen.

Die in den vergangenen Jahren neu entstandenen Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung sind inzwischen im System der gesundheitlichen Versorgung in Deutschland strukturell systematisch verankert, eine Forderung auch des Europarats in seiner Recommendation 24 aus dem Jahre 2003 (Europarat 2003). Heute gibt es in Deutschland rund 1.500 ambulante Hospizdienste, über 200 stationäre Hospize, rd. 300 Palliativstationen in Krankenhäusern sowie eine fortgeschrittene Entwicklung der SAPV – auf der Basis unterschiedlicher regionaler Verträge – in allen Bundesländern. Von besonderer Bedeutung: Zahlreiche Menschen in Deutschland engagieren sich ehrenamtlich in der Hospizarbeit, begleiten schwerstkranke und sterbende Menschen und unterstützen die Arbeit in diesen Einrichtungen in vielfältiger Weise. Der DHPV geht von derzeit rund 100.000 haupt-und ehrenamtlich engagierten Menschen in der Hospiz-und Palliativversorgung in Deutschland aus. Es gibt inzwischen sieben Lehrstühle für Palliativmedizin (Aachen, Bonn, Erlangen, Freiburg, Göttingen, Köln und München) sowie eine Professur für Palliativmedizin (Mainz) und weitere erste Professuren für Soziale Arbeit im Bereich Palliative Care und für Spiritual Care (jeweils München). Im Bereich der Kinder-Palliativmedizin wurden ein Lehrstuhl (Witten-Herdecke) und eine Professur (München) geschaffen. Die Strukturentwicklungen stellen sich in den einzelnen Bundesländern in Deutschland insgesamt sehr unterschiedlich dar – bezogen auf die Zahl der ambulanten Hospizdienste, die Entwicklung der SAPV mit ihren sehr unterschiedlichen Vertragsgestaltungen und der erreichten Flächendeckung mit SAPV-Teams sowie SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche, die Zahl der stationären Hospize und Palliativstationen und die in ihnen zur Verfügung stehenden Betten in Relation zur Zahl der Einwohner, aber auch hinsichtlich der wissenschaftlichen Schwerpunktbildungen sowie hinsichtlich weiterer konzeptioneller Ansätze, z. B. der Bildung von regionalen Netzwerken. Trotz aller Fortschritte werden auch heute noch viele Menschen, die einer palliativen Versorgung und Begleitung bedürfen, nicht erreicht; hier stehen große Herausforderungen an.

Wer ist ein Palliativpatient? Und wo werden Palliativpatienten versorgt?

Menschen mit einer fortgeschrittenen und weiter fortschreitenden, nicht heilbaren Erkrankung und einer aufgrund dieser Erkrankung begrenzten Lebenserwartung, sind – und zwar unabhängig von der Art der Diagnose – Palliativpatienten. Eine Definition von Palliative Care hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) in den Jahren 1990 und 2002, für Kinder im Jahre 1998 vorgenommen (Abb. 31.3); sie hat darüber hinaus in ihrem im Jahre 2014 gemeinsam mit der Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) vorgelegten Global Atlas of Palliative Care at the End of Life den Versuch unternommen, den Bedarf und die Bedürfnisse sowie die Verfügbarkeit von Palliative Care weltweit zu quantifizieren (WHO 2014). Bezogen auf die konkreten Anspruchskriterien, die sich vor allem aus dem Leistungsrecht der gesetzlichen Krankenversicherung ergeben (insbesondere Rahmenvereinbarungen für die Finanzierung der Leistungen in ambulanten und stationären Hospizen gemäß § 39a SGB V sowie Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses für die SAPV gemäß § 37b SGB V), werden darüber hinaus z. T. die Dauer der Lebenserwartung und der Aufwand der Versorgung gesondert definiert.

Die Behandlung und Betreuung der Palliativpatienten erfolgt ambulant oder in den verschiedenen stationären Einrichtungen der allgemeinen oder spezialisierten Versorgung.

Hinsichtlich der Häufigkeit, in welcher Einrichtung/an welchem Ort Menschen derzeit sterben, gibt es bislang in Deutschland keine statistischen Daten. Belegt ist lediglich aus den Daten der bundesweiten Krankenhausstatistik, dass nahezu die Hälfte aller Menschen, in 2012 46,6 %, im Krankenhaus verstirbt (Statistisches Bundesamt 2013). Nach regionalen Erhebungen (z. B. Augsburg 2008; Essen 2014) sterben darüber hinaus rd. 20–30 % der Menschen in den stationären Pflegeeinrichtungen, 3–4 % in stationären Hospizen und 20–25 % zuhause (Eichner 2010; Fay 2014). Grundsätzlich variiert die Bandbreite hinsichtlich der Sterbeorte z. T. erheblich; sie wird wesentlich von der regionalen Versorgungsstruktur und der Dichte des regionalen Netzes mitbestimmt. Erhebungsdaten belegen, dass in vielen Regionen Deutschlands mit der Umsetzung der SAPV deutlich mehr Menschen – auch in einer komplexen Versorgungssituation – bis zu ihrem Tod zuhause versorgt und begleitet werden können.

Insbesondere seit Einführung der SAPV (s. Kap. 32) wird zunehmend zwischen der allgemeinen und der spezialisierten Palliativversorgung unterschieden (Abb. 31.4). Basis der Versorgung für den größten Teil der schwerstkranken und sterbenden Menschen ist nach wie vor die sog. allgemeine palliative Versorgung, insbesondere ambulant durch Haus- und Fachärzte sowie ambulante Pflegedienste, stationär durch die allgemeinen Krankenhäuser sowie die stationären Pflegeeinrichtungen, in denen immer mehr pflegebedürftige Menschen bis zu ihrem Tod leben. Zur Frage, wie viele Menschen in der letzten Phase ihres Lebens einer palliativen Versorgung und Begleitung bedürfen, ergibt sich die folgende Betrachtung: etwa 15 (-20) % aller Menschen versterben plötzlich und unerwartet (insbesondere durch Unfälle oder im Rahmen eines plötzlichen Herztodes); geschätzt etwa 10–15 % bedürfen einer spezialisierten Palliativversorgung (10 % gemäß Schätzungen in 2007 im Rahmen der Gesetzgebung bezogen auf die SAPV). Der größte Teil der Menschen – bei rund 870.000 Versterbenden jährlich (in 2012) bis zu 600.000 Menschen – aber bedarf in irgendeiner Form einer individuellen palliativen Betreuung im Rahmen der allgemeinen Palliativversorgung. Hier aber gibt es noch großen Entwicklungsbedarf. Es gibt viele gute Beispiele einer Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz, insbesondere im Bereich der stationären Altenpflege, aber auch in den allgemeinen Krankenhäusern; auf der Basis eines landesweiten Rahmenprogramms aus dem Jahr 2005 und entsprechenden Verträgen mit den Krankenkassen auch in der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung in Nordrhein-Westfalen – über die im Jahr 2013 bundesweit neu eingeführten Abrechnungsziffern (EBM) für die haus- und kinderärztliche Palliativversorgung hinaus. Bislang aber gibt es in diesen Bereichen keine standardisierten, bundesweit flächendeckenden Entwicklungen.

Aufgrund der oft sehr komplexen Situation bedarf es für die Betroffenen und ihre Familien häufig der Begleitung und Betreuung durch ein multiprofessionelles Team, bestehend – je nach der individuellen Situation – insbesondere aus Arzt, Pflegenden, Therapeuten, Sozialarbeitern, Seelsorgenden und ehrenamtlichen Mitarbeitern. Wichtig ist, dass diese tatsächlich als Team zusammenarbeiten, jenseits unnötiger Hierarchien.

In solchen Netzwerken, die einer guten und möglichst neutralen Koordination bedürfen, wirken alle für die Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen relevanten Partner der allgemeinen und spezialisierten, ambulanten und stationären Versorgung sowie die verschiedenen relevanten Berufsgruppen in einer konkreten Region eng zusammen (Abb. 31.5). Um für jeden einzelnen Betroffenen die Versorgungskontinuität zu gewährleisten und Brüche an den Schnittstellen zwischen den Sektoren und den beteiligten Leistungserbringern zu vermeiden, bedarf es darüber hinaus einer guten Koordination im Einzelfall, eines so genannten Case-Management.

Teamarbeit wirklich zu realisieren, ist gerade im ambulanten Bereich eine große Herausforderung; mit der Einführung der SAPV waren erstmals auch die Etablierung ambulanter Teams und die Zusammenarbeit in vernetzten Strukturen Bestandteil der Rahmenvorgaben; der SAPV kam damit z. T. auch eine Motorfunktion zu, denn regionale Netzwerke waren und sind längst noch nicht flächendeckend etabliert.

Die ambulanten Hospizdienste bilden das Kernelement der Hospizarbeit. In ihnen und in der Arbeit der zahlreichen ehrenamtlichen Mitarbeiter kommt das gesellschaftliche Engagement für schwerstkranke und sterbende Menschen und ihre Familien in besonderer Weise zum Ausdruck. Die Ehrenamtlichen begleiten sterbende Menschen zuhause oder zunehmend auch in den Einrichtungen, in denen Menschen leben und versorgt werden (insbesondere Pflegeeinrichtungen, aber auch Einrichtungen der Behindertenhilfe, der Kinder- und Jugendhilfe sowie Krankenhäuser u. a.). Sie ermöglichen durch ihre Arbeit vor allem auch ein Sterben im vertrauten Umfeld. Die Familien und die ihnen Nahestehenden sind in die Begleitung und Unterstützung einbezogen, häufig gilt die Unterstützung in besonderer Weise auch ihnen und bezieht – mit der Trauerbegleitung – über den Tod hinaus auch die Trauerphase mit ein. Die Begleitung durch Ehrenamtliche bedeutet Zuwendung, „da sein“, Unterstützung bei den alltäglichen Dingen des Lebens, Zeit haben – Zeit, die die Hauptamtlichen in der Regel nicht haben. Ehrenamtliche leisten einen wichtigen Beitrag zur Teilhabe der schwerstkranken Menschen am Leben in der Gemeinschaft und sie sind nicht zuletzt in vielerlei Hinsicht die Brücke zwischen der Hospizbewegung und der Gesellschaft.

Ehrenamtliche Mitarbeiter werden in speziellen Befähigungskursen geschult und in regelmäßigen Treffen im Sinne einer Supervision begleitet. Die ambulanten Hospizdienste haben sich in den vergangenen Jahren im Hinblick auf ihr Leistungsspektrum stärker ausdifferenziert; neben der Sterbe- und Angehörigenbegleitung leisten viele ambulante Hospizdienste Trauerbegleitung sowie Informations- und Öffentlichkeitsarbeit und/oder bieten Einzelfallkoordination, palliative Beratung und z. T. auch palliative Pflege an. Ambulante Hospizdienste werden zunehmend durch hauptamtliche Koordinatoren unterstützt. Von derzeit rund 1.500 ambulanten Hospizdiensten (einschließlich der Hospizdienste für Kinder und Jugendliche) verfügt etwa die Hälfte über eine oder mehrere entsprechende Koordinationskräfte, in der Regel in Palliative Care weitergebildete Pflegekräfte.

Seit Aufnahme einer entsprechenden Regelung in das Sozialgesetzbuch V im Jahre 2001 (§ 39a Abs. 2 SGB V) fördern die gesetzlichen Krankenkassen unter definierten Voraussetzungen die Kosten entsprechender hauptamtlicher Fachkräfte sowie die Kosten für die Kurse zur Vorbereitung der Ehrenamtlichen und für die Begleitung der Ehrenamtlichen durch Supervision. Hinsichtlich Art und Umfang der Förderung ist zwischen dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen und den für die Hospize zuständigen Spitzenorganisationen eine Rahmenvereinbarung zu schließen. Aufgrund erheblicher, zum Teil existenzgefährdender Finanzierungsprobleme wurden die gesetzlichen Grundlagen der Finanzierung im Juni 2009 grundlegend neu geregelt; eine wichtige Basis dafür bildete eine umfassende Studie über die Hospizarbeit in Deutschland im Jahre 2009 (DHPV 2009). Die Neufassung der heute gültigen Rahmenvereinbarung wurde im April 2010 verabschiedet (Rahmenvereinbarung ambulante Hospizarbeit 2010a). Mit der Regelung aus 2009 wurde die Grundlage zur Förderung der ambulanten Hospizarbeit deutlich verbessert und für die Dienste besser kalkulierbar. Bei der Förderung werden seither auch Begleitungen in Pflegeeinrichtungen, in Einrichtungen der Behinderten- und der Kinder- und Jugendhilfe berücksichtigt. Anfang 2015 wurde nun auch eine Vereinbarung unterzeichnet, die auch die private Krankenversicherung und die Beihilfe in die Förderung einbezieht.

Bürgerschaftliches Engagement für alte, schwerstkranke und sterbende Menschen, wie es in der Arbeit der ambulanten Hospizdienste in besonderer Weise zum Ausdruck kommt, wird vor dem Hintergrund der demographischen Entwicklung und einer alternden Gesellschaft noch weiter an Bedeutung gewinnen. Immer mehr alten und pflegebedürftigen Menschen werden zukünftig immer weniger Menschen gegenüberstehen, die die Pflege und Betreuung leisten können. Der Arzt und Sozialpsychiater Klaus Dörner hält daher in der Zukunft einen „guten Bürger-Profi-Mix bei der Hilfe“ durch Nachbarschaftshilfe und ehrenamtliches Engagement im Stadtviertel, im Quartier, in der Dorfgemeinschaft für erforderlich (Dörner 2014a, b, S. 27 ff.). Gleichwohl muss der Grundsatz gelten, dass die Ehrenamtlichen nicht als ein Ersatz, sondern als eine Ergänzung zum hauptamtlichen System zu sehen sind.

Hospize sind eigenständige, kleine Einrichtungen mit in der Regel 8 bis 16 Betten und einer eigenen Organisationsstruktur. Ihr Aufgabenschwerpunkt liegt in der palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Versorgung mit Schmerztherapie und Symptomkontrolle, psychosozialer Betreuung und spiritueller Begleitung, in die die Angehörigen eng eingebunden sind. Sie stehen in der Regel unter palliativpflegerischer Leitung. Die Verweildauer in den stationären Hospizen liegt heute bei durchschnittlich 19 Tagen, im Median sogar bei nur neun Tagen (DHPV 2009); zunehmend kommen Menschen erst spät, manchmal nur wenige Tage oder sogar Stunden vor ihrem Tod in das Hospiz, so dass der Anspruch, Lebensqualität bis zuletzt zu ermöglichen, dann kaum noch realisiert werden kann. Über 90 % der in den stationären Hospizen betreuten Menschen versterben im Hospiz.

Das hauptamtliche Personal im stationären Hospiz – dies sind vor allem Pflegekräfte und Sozialarbeiter – ist in der Regel nach anerkannten Curricula in Palliative Care geschult. Dies gilt zumeist auch für die dort unterstützend tätigen Psychologen, Seelsorgenden und verschiedenen Therapeuten. Für die leitende Pflegekraft ist eine solche Qualifizierung verpflichtend. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter werden in speziellen Vorbereitungskursen geschult. Die ärztliche Betreuung erfolgt überwiegend durch niedergelassene Ärzte – Hausärzte, Fachärzte sowie Palliativmediziner. Seit einer entsprechenden Ergänzung des § 37b SGB V im Jahre 2009 werden auch die palliativärztlichen Leistungen im stationären Hospiz im Rahmen der SAPV erbracht und finanziert.

Die Finanzierung der stationären Hospize ist seit 1997 im § 39a SGB V geregelt. In der aktuellen Diskussion ist der Entwurf eines Hospiz-und Palliativgesetzes (Referentenentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit vom 18. März 2015 – Entwurf eines Gesetzes zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland – Hospiz- und Palliativgesetz – HPG) mit dem zum Teil grundlegende Weiterentwicklungen in der Hospiz-Finanzierung sowie in der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung vorgenommen werden sollen. Sie erfolgt in Form einer Mischfinanzierung aus Mitteln der gesetzlichen Krankenversicherung, der Pflegeversicherung und einem Eigenanteil der Hospize. Eine grundlegende gesetzliche Neuordnung des § 39a Abs. 1 SGB V erfolgte im Juni 2009. Diese sah vor allem vor, dass die Patienten bzw. die Hospizgäste nicht mehr zu einem Eigenbeitrag herangezogen werden durften. Damit das bürgerschaftliche Engagement auch für den stationären Hospizbereich weiterhin zum Tragen kommt und um eine Kommerzialisierung zu vermeiden, ist ein Kostenanteil von 10 % des Tagesbedarfssatzes (Kinderhospize 5 %) durch Eigenmittel der Hospize, insbesondere durch Spenden, aufzubringen. Auch für den Bereich der stationären Hospize werden die Finanzierungsvoraussetzungen im Einzelnen in einer Rahmenvereinbarung festgelegt, die zwischen dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen und den für die stationären Hospize zuständigen Spitzenorganisationen abzuschließen ist; auch die heute gültige Rahmenvereinbarung für den stationären Bereich wurde im April 2010 abgeschlossen (Rahmenvereinbarung stationäre Hospizversorgung 2010b).

Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) (s. Kap. 32) und die Palliativstationen an Krankenhäusern werden an anderer Stelle ausführlich behandelt (s. Kap. 34).

Hospize, Palliativstationen und SAPV-Teams sind auch heute noch nicht flächendeckend verfügbar, es gibt z. T. große regionale Unterschiede und sog. weiße Flecken besonders in ländlichen Regionen. Weniger als 10 % der jährlich versterbenden Menschen werden durch einen ambulanten Hospizdienst begleitet; rd. 3–4 % versterben in einem stationären Hospiz; etwa ebenso viele Schwerstkranke – so kann geschätzt werden – werden auf eine Palliativstation aufgenommen (s. Abschn. 31.1.2), ganz überwiegend nach wie vor Menschen mit der Diagnose Krebs; Patienten mit anderen internistischen oder neurologischen Erkrankungen haben dagegen sehr viel seltener Zugang.

Das der Hospizbewegung und Palliativversorgung zu Grunde liegende Konzept muss in alle Versorgungsbereiche, in denen Menschen in dieser letzten Lebensphase betreut und versorgt werden, integriert und damit insbesondere auch die allgemeine Palliativversorgung weiterentwickelt und ausgebaut werden. Dabei geht es um die Fragen von Haltung und Wissen aller an der Versorgung beteiligten Berufsgruppen sowie um Organisations- und Qualitätsmanagementprozesse in den Einrichtungen. Offene gesellschaftspolitische, ethische und rechtliche Fragen bedürfen des Dialogs und der Auseinandersetzung in der Gesellschaft. Und bei allem wird es darauf ankommen, auch den gesellschaftlichen Prozess einer Haltungsänderung im Sinne der Hospizidee fortzuführen und zum bürgerschaftlichen Engagement zu motivieren, um auch in der Zukunft eine lebendige Hospizbewegung zu erhalten.

Im Hinblick auf die großen gesellschafts- und gesundheitspolitischen Herausforderungen einer älter werdenden Gesellschaft und den großen, oben geschilderten Entwicklungsbedarf wurde im September 2008 die Entwicklung der Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland (DGP et al. 2010) als ein breit angelegter Konsensusprozess gestartet (Abb. 31.6).

Ziel des Charta-Prozesses war es, den Dialog und die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben und Tod in unserer Gesellschaft zu fördern und sich auf gemeinsame Ziele und gemeinsames Handeln zu verständigen, um die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen und die dafür erforderlichen Rahmenbedingungen weiter zu entwickeln. Im Zentrum stehen die Rechte und Bedürfnisse schwerstkranker und sterbender Menschen und ihrer Familien. Neben zahlreichen Experten wirken über 50 Organisationen und Institutionen aus Gesellschaft und Gesundheitssystem am Konsensusgremium, dem sog. Runden Tisch mit. Das Projekt entstand aus einer internationalen Initiative auf dem Kongress der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EACP) im Jahr 2007. Initiatoren und Träger des Charta-Prozesses sind die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) und die Bundesärztekammer (BÄK), die auch den Prozess insgesamt seither steuern und moderieren. Im September 2010, nach nur zwei Jahren, wurde die Charta mit ihren fünf Leitsätzen im Konsens verabschiedet und der Öffentlichkeit vorgestellt.

Die fünf Leitsätze der Charta beziehen sich auf die gesellschaftspolitischen Herausforderungen, die Anforderungen an die Versorgungsstrukturen, Fragen der Aus-, Weiter- und Fortbildung, der Wissenschaft und Forschung sowie Fragen der internationalen Zusammenarbeit; ihnen ist der Satz vorangestellt: „Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen“. Die Charta ist inzwischen zu einer Nationalen Strategie weiter entwickelt worden (Weihrauch 2014a, b; s. Abb. 31.7); im Rahmen dieser Nationalen Strategie geht es nun darum – auch mit Unterstützung der Politik – ihre Ziele und Empfehlungen Schritt für Schritt systematisch und verbindlich umzusetzen. Unter Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit wurde dazu im Sommer 2013 ein weiterer Baustein im Charta-Prozess – das Forum für die Palliativ- und Hospizversorgung in Deutschland – etabliert. Zentrales Diskussions- und Konsensusgremium ist auch weiterhin der Runde Tisch der wesentlichen Akteure; von ihm wurden im Februar 2014 in Zuordnung zu den fünf Leitsätzen 15 prioritäre Handlungsfelder beschlossen, für die nunmehr in Arbeitsgruppen unter Beteiligung von insgesamt fast 200 Experten konkrete Umsetzungspläne erarbeitet werden. Grundlage der aktuellen Gesetzgebung sind auch die Diskussionen zur Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen und im Forum für die Palliativ- und Hospizversorgung. Der Charta-Prozess wurde von Beginn an durch die Robert Bosch Stiftung (RBS) gefördert und darüber hinaus vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) sowie der Deutschen Krebshilfe unterstützt.

Die Charta hat wegweisende Bedeutung und sie ist ein Meilenstein zur Verwirklichung der Rechte schwerstkranker und sterbender Menschen. Die Charta ist seit ihrer Verabschiedung auf große Resonanz gestoßen. Sie hat auf allen Ebenen zu Diskussionen und Initiativen angeregt, insbesondere bei zahlreichen Organisationen vor Ort, bei Städten und Gemeinden – dort, wo die Betreuung der Menschen realisiert werden muss. Mehr als 13.000 Organisationen und Einzelpersönlichkeiten haben inzwischen die Charta unterzeichnet und damit ihre Bereitschaft erklärt, ihre Ziele und deren Umsetzung zu unterstützen. Zugangsgerechtigkeit und Letztverlässlichkeit – mit diesen Begriffen sind die Handlungsfelder der ersten beiden Charta-Leitsätze überschrieben: Menschen, die einer hospizlich-palliativen Versorgung und Begleitung bedürfen, müssen darauf vertrauen können, dass ihnen diese auch zur Verfügung steht. Ziel ist es, dass alle, die in diesem Bereich Verantwortung tragen, daran mitwirken, die in der Charta konsentierten Ziele und Empfehlungen auch umzusetzen.