Der Begriff geistige Behinderung hat eine längere Entwicklungsgeschichte und ist umstritten. Trotz der unscharfen und umstrittenen Definitionen hat er sich weitgehend durchgesetzt, um die spezifischen Einschränkungen mentaler oder kognitiver Fähigkeiten von anderen Beeinträchtigungen abzugrenzen.

Angehörige und rechtliche Betreuer treffen häufig stellvertretende Entscheidungen, weil sie – wie selbstverständlich und in vielen Fällen auch zutreffenderweise – davon ausgehen, dass Menschen mit Behinderung dazu nicht in der Lage seien. Ebenso wie Ärzte, sehen auch sie sich im Falle einer schweren Erkrankung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und hohem Unterstützungsbedarf in großer Entscheidungsnot und mit vielen offenen Fragen konfrontiert. Wie sind leibliche Äußerungen zu interpretieren? Die Unsicherheit der Prognose, die oft gravierenden Kommunikationsbarrieren, eine stellvertretende Einwilligung in risikoreiche medizinische Maßnahmen, aber auch die Verweigerung der Einwilligung durch den Patienten selbst, werden als große seelische Belastung empfunden. Vor diesem spezifischen Hintergrund kann über den Willen der Patienten häufig nur gemutmaßt werden.

Brauchen wir angesichts dieser Herausforderungen eine besondere Ethik? Reichen nicht die Grundrechte unserer Verfassung und die Allgemeinen Menschenrechte der Vereinten Nationen von 1948? So wie die Rechte von Menschen mit Behinderung in der UN-Konvention nur noch einmal verstärkt und auf diesen Personenkreis zugespitzt werden, so sollten wir uns ethische Prinzipien auferlegen, um den Bedürfnissen dieser besonders vulnerablen (lat. vulnerare „verletzen“) Personengruppe gerecht zu werden.

Die ethischen Prinzipien der Medizin nach Beauchamp und Childress (1994) sind als Georgetown-Mantra allgemein anerkannt (May 2005, S. 36 u. a.). Zunehmend werden auch die von Marianne Rabe entwickelten ethischen Prinzipien in der Pflege (Rabe 2009, S. 125 ff.) übernommen. Was hat in der Arbeit mit Menschen mit Behinderung darüber hinaus zu gelten?

Die Autonomie von Menschen mit geistiger Behinderung wird heute zwar grundsätzlich anerkannt, doch bedeutet die Eruierung ihrer Wünsche und ihres mutmaßlichen Willens am Lebensende für alle Beteiligten eine besondere Herausforderung. Meistens wird erst ernsthaft danach eruiert, wenn die Zeit schon zu knapp ist. Darauf aber haben Menschen, für die eine rechtliche Betreuung besteht, einen Rechtsanspruch (§ 1901 Abs. 2 BGB). Dieser gesetzliche Rahmen hat analog auch in der Pflege und Begleitung von alten Menschen und Menschen mit Behinderung zu gelten, selbst wenn keine rechtliche Betreuung angeordnet ist.

Ein weiterer rechtlicher und ethischer Rahmen ist die o. g. UN-Konvention.

Eine Patientenverfügung ist für Personen mit mentaler oder kognitiver Beeinträchtigung meist nicht geeignet, da Verständnis, Einsichts- und Einwilligungsfähigkeit oft nicht gegeben sind. Falls (noch) keine rechtliche Betreuung angeordnet ist, empfiehlt sich eine Betreuungsverfügung, da mit ihr eine vertraute Person nach eigener Wahl zum rechtlichen Vertreter bestimmt werden kann.